Mucoviscidosi

Progressi della Genetica e nuove terapie

Progressi della Genetica e nuove terapie

Nel 2010 si è svolto a Minsk l’ultimo convegno sulla F.Cistica cui hanno partecipato clinici italiani e bielorussi. Dopo 7 anni Il Ministero della sanità bielorusso ci ha chiesto di ripetere l’evento in quanto, nel tempo trascorso ,la ricerca, la diagnosi e la cura hanno fatto notevoli passi avanti. La Fondazione “Aiutiamoli a Vivere” ha così organizzato un Convegno nei giorni 12, 13 e 14 ottobre 2017 presso il Centro Diagnostico di Minsk. Abbiamo invitato come Relatori 6 medici italiani, 5 dall’Ospedale Bambino Gesù di Roma: la Dr.ssa Lucidi Vincenzina, Primario del Reparto di Fibrosi Cistica, la Dr.ssa Ersilia Fiscarelli, Microbiologa, il Dr Adriano Angioni, Genetista, la Dr.ssa Paola Leone, Fisioterapista e la Dr.ssa Alessandra Wunderle, Dietista,  ed 1 dall’Ospedale di Parma, la Dr.ssa Giovanna Pisi, Primario del Reparto di Fibrosi Cistica. Erano presenti circa 150 persone, tutti medici bielorussi che a vario titolo si interessano di Fibrosi Cistica oltre agli studenti di Medicina per sensibilizzarli a questa malattia visto che non c’è una specializzazione formativa in fase di studio universitario ma l’approccio è di norma per interesse personale da parte di Pediatri e/o Pneumologi già laureati. Le Relazioni dei medici italiani hanno suscitato notevole interesse in quanto trattavano argomenti completamente nuovi per i medici bielorussi, confermando che il gap esistente è ancora troppo notevole.

Il giorno 14 è stato dedicato all’incontro con i genitori dei bambini malati di Fibrosi Cistica, l’interesse si è focalizzato soprattutto sui nuovi farmaci e sulle tecniche di fisioterapia. I genitori sono molto interessati a questo argomento in quanto in Bielorussia, al contrario dell’Italia, non è prevista la figura del fisioterapista dedicato alla Fibrosi Cistica. La loro richiesta pressante è stata quella di organizzare in Bielorussia, nelle sei regioni, uno stage di fisioterapia per i genitori per insegnare loro le tecniche nuove e più efficaci da attuare a casa.

Durante il Convegno è stato distribuito agli studenti ed ai famigliari dei malati di Fibrosi Cistica il libro “Fibrosi Cistica – Parliamone” edito dalla Fondazione Fibrosi Cistica di Verona e tradotto in russo a cura della nostra Fondazione. E’ il primo di tre volumi che tradurremo e distribuiremo nei prossimi due anni per completare il percorso di informazione sopratutto delle famiglie con i bambini affetti da Fibrosi Cistica. Tale volume è inserito nel sito dell’Associazione Pianeta dei Bambini di Minsk, partner della Fondazione in Bielorussia, dandone così la visibilità più estesa possibile. Il Convegno ed i libri serviranno anche come motore affinché  le famiglie facciano pressione così che il Governo Bielorusso approvi, almeno in parte, i protocolli di cura europei ed elargisca più risorse per la cura di questa malattia.

 

Il Referente

Enrico Cherubini

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