Referente Marzio Ortolani
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Che cos'è il Progetto Mucoviscidosi
Nel 1995, durante uno dei nostri consueti viaggi a Minsk, siamo stati contattati dalla dottoressa Tatiana Voitko dell'ospedale pediatrico n. 3, che ci ha illustrato la grave situazione dei bambini affetti da questa malattia letale. I pazienti, non avendo un reparto specifico dove essere ricoverati, venivano messi nelle normali corsie di ospedale e, a causa della grave carenza di anticorpi, contraevano innumerevoli infezioni portate dagli altri ammalati.
Inoltre, ci disse che le famiglie facevano molta fatica a reperire tutti i medicinali rari e costosi in Bielorussia per questo i bambini fibrocistici morivano molto presto, ancor prima di raggiungere i 18 anni.
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Grande attenzione alle novità scientifiche emerse al Convegno sulla Fibrosi Cistica |
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MINSK 21 MAGGIO 2010
Il 21 Maggio si è svolto a Minsk un convegno sulla Fibrosi Cistica organizzato da Ministero della Sanità bielorusso e dalla Fondazione "Aiutiamoli a Vivere" sul tema:
"Approcci moderni per diagnostica, cure e riabilitazione dei malati di Fibrosi Cistica".
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Il tuo sacrificio non sarà vano |
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La Fondazione "Aiutiamoli a Vivere" organizza il giorno 21 di Maggio 2010 a Minsk un Convegno sulla Fibrosi Cistica (Mucoviscidosi) denominato :
"APPROCCI MODERNI PER DIAGNOSTICA, CURE E RIABILITAZIONE DEI MALATI DI FIBROSI CISTICA"
Lo scopo è quello di aggiornare i medici bielorussi sui nuovi protocolli di cura e diagnosi d di questa malattia e promuovere uno scambio di esperienze che possa rivelarsi utile a tutti i malati di F. Cistica.
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Ciao Princi. Tanti di noi ti portano nel cuore.
Ricordo ancora quando ti ho conosciuta. Eri una ragazzina di 14 anni e venisti in accoglienza a Treponti. Era il primo gruppo di ragazzi che accoglievamo ed eravamo un po' spaventati. Ma durò poco perché prese subito il sopravvento la nostra voglia di comunicare, di stare insieme, di giocare. Una ragazzina che, per bellezza e per i modi, battezzai subito "Principessa".
Con il tempo sei diventata la mia "Principessa". Ti ho vista crescere e diventare una ragazza splendida; splendida fuori e dentro. La tua sensibilità, la forza di lottare. Quante volte mi sono sentito impotente, inutile ma tu mi hai amato nonostante la mia impossibilità di guarirti. Mi hai sempre accettato così come sono, quasi a proteggere la mia fragilità.
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Resoconto Attività 2009/Previsioni 2010 Mucoviscidosi |
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Seguendo il programma preventivo e tenendo conto degli introiti certi come le pertinenze ricavate dalle quote volo, abbiamo fatto quanto ci eravamo prefissati ed anche di più.
Questo è stato possibile per merito del contributo elargito alla fondazione dall'associazione "il Castello dei Sorrisi" creato a Verona da Michele Betetto ma anche per merito di contributi arrivati da vari comitati come Caselle, Padova est, Parma, Partinico e Civezzano che ci hanno permesso acquisti extra di medicinali e apparecchiature.
Tenendo fede al protocollo esteso insieme al Ministero della sanità Bielorusso, che sarà operativo almeno fino al termine del 2010 con possibilità di proroga, abbiamo:
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Progetto Mucoviscidosi - Resoconto attivita' 2008 - Programmi 2009 |
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PROGETTO MUCOVISCIDOSI
RESOCONTO ATTIVITA’ 2008 E PROGRAMMI 2009

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