Organizzazione Non Governativa

OSHMIANY:

Da qualche anno con il Comitato di Ciampino stiamo realizzando importanti interventi nella Scuola Internato. I più recenti sono stati la realizzazione di una piccola redazione giornalistica ed una radio sul web. Con il direttore abbiamo convenuto che una pagina del giornale che attualmente stampano dovrà essere sempre dedicata ai progetti che la Fondazione sta realizzando in Bielo. Si tratta ora di organizzare per veicolare le informazioni. Contemporaneamente abbiamo deciso l'assunzione da parte dell'istituto, con contratto a termine per un anno, di uno specialista che permetterà di avviare l'attività della radio. Le spese saranno sostenute dai comitati promotori.

Annesso alla scuola internato, è stato aperto un Centro Diurno per l'assistenza ai bambini diversamente abili. Chi, come me, ha potuto visitare il centro credo ne abbia avuto una buona impressione. Il centro è ben strutturato e funzionale e gli operatori sono professionalmente preparati e fortemente motivati.

Ho affrontato quindi con la Direttrice il discorso dell'assistenza domiciliare per quelli che non sono in grado di raggiungere il centro. L'analisi effettuata ha posto subito la necessità di fare una distinzione fra quelli che "potrebbero" e quelli che "non potrebbero" evidenziando le seguenti necessità:

Relativamente ai primi due punti mi preme segnalare che, dopo approfondimenti, è risultato che una bambino disabile ha diritto a 2 ausili medici gratuiti inerenti alla sua disabilità. Questi ausili non devono e non posso essere richiesti dai centri ma devono essere richiesti dal paziente.

Nel caso specifico abbiamo potuto far rientrare sia la sedia a rotelle e sia la sedia/seggiolone. Abbiamo quindi concordato che saranno presentate le domande e verificata la concretezza delle risposte ed i tempi. Abbiamo quindi sospeso il nostro intervento in merito in attesa dell'esito delle domande.

Gli ulteriori punti evidenziati sono stati oggetto di presentazione di apposito progetto alla ULSS nr.18 di Rovigo ed alla Regione Veneto.

Nel piano superiore dello stesso edificio si trova un "PRIUT" che necessità di lavori di ristrutturazione dei bagni, delle stanze e di un arredamento più adeguato. Abbiamo quindi concordato con il direttore della scuola internato che il mobilio sarà prodotto dalla scuola stessa che è stato da noi attrezzata di falegnameria.

Gli interventi strutturali rientrano nel progetto presentato alla regione Veneto.

VITEBSK

Ho visitato la scuola internato per minori audiolesi che stiamo seguendo da anni. Ho potuto verificare la conclusione del progetto realizzato in collaborazione con il Comune di Lendinara e la Regione Veneto nonché programmare la nuova fase di intervento 2011/2012 da realizzarsi sempre in collaborazione con il Comune di Lendinara e la Regione Veneto.

Questa nuova fase consentirà di ultimare la ristrutturazione degli ambienti e l'impiantistica relativamente alla scuola materna dove vengono ospitati bambini in età prescolare. Successivamente si dovrà intensificare l'attività di formazione dei ragazzi per offrire Loro nuove e più ampie possibilità di inserimento lavorativo.

Vorrei però soffermarmi sul progetto "Scuola Clown" . Il progetto avviato verso la fine dello scorso anno grazie alla disponibilità di Camomillo, Duodeno e Uffa (tre clown del folto gruppo che ogni anno porta un sorriso percorrendo la Bielo in lungo ed in largo, sim pone come obiettivo di formare dei gruppi di ragazzi all'interno delle scuole internato. Una idea che Camomillo accettò con gioia anche quando gli chiesi di cominciare dai bambini audiolesi. I risultati sono fantastici. I ragazzi e le maestre sono entusiaste. Hanno già realizzato diversi spettacoli in altre scuole di Vitebsk ed in istituti dove sono ospitati minori diversamente abili. Il successo riscontrato ha sviluppato l'idea di realizzare un "volume" di fotografie e testimonianze. L'iniziativa ha riscontrato l'interesse dei mezzi di informazione e della TV. Durante la mia permanenza ho potuto anche assistere, ed a farmi coinvolgere, durante la realizzazione di uno spettacolo e tanta è stata la gioia di giocare con Loro.

L'Istituto ha poi avviato anche una collaborazione con un istituto d'arte che consente ai nostri piccoli amici di sviluppare anche i Loro talenti creativi.

Desidererei tanto che questa iniziativa diventasse presto contagiosa. Mi hanno già confermato interesse l'istituto di Oshmiany e l'istituto di Sianno. Il sogno? Entro 3 anni realizzare a Vitebsk un festival internazionale di Clown. Intanto per settembre con Camomillo ed il resto della banda stiamo pensando di realizzare un'accolgienza che potrebbe essere occasione, per i comitati, di verificare con i propri occhi la bellezza e la forza di questo progetto nato per gioco.

25 ANNI DI CHERNOBYL

Il prossimo 26 aprile saranno 25 anni dal disastro di Chernobyl. Ho avuto modo di parlare con i Presidenti del Comitato di Amicizia fra i due Parlamenti per verificare la possibilità di realizzare in Bielorussia un evento, con la Loro partecipazione e Patrocinio, che consentisse di testimoniare la solidarietà delle tante famiglie italiane. Verificata la disponibilità e l'interesse dovremo ora valutare l'iniziativa da intraprendere.

PROGETTO FIBROSI CISTICA

Ho chiesto poi di poter incontrare la Presidente dell'associazione Salviamo i Bambini per confrontarmi con Lei sul futuro del progetto e sul ruolo della Fondazione. E' innegabile che sono stati raggiunti risultati importanti così sintetizzabili:

1) Fornitura costante di farmaci salvavita non disponibili nel territorio della Bielo

2) Fornitura di ausili medici indispensabili per la fisioterapia

3) Formazione di medici e fisioterapisti

4) Formazione di analisti di laboratorio

5) Accoglienza, diagnostica e cura in Italia presso Centri specializzati

Il progetto però soffre ancora per:

1. Limitatezza delle risorse a disposizione
2. La conoscenza di un numero limitato di pazienti (Statisticamente dovrebbero essere almeno il triplo) con la conseguenza che ancora molti muoiono senza che venga diagnosticata la malattia
3. La mancanza di centri Regionali adeguatamente attrezzati per una prima diagnosi ed assistenza
4. L'isolamento a cui sono costretti i pazienti ed i Loro famigliari per la mancata sensibilizzazione del territorio rispetto a questa patologia

Quale allora deve essere il ruolo della Fondazione? Quali le priorità da porsi?

Una riflessione che parte da lontano, scelte che possono anche essere difficili da condividere con un'associazione costituita totalmente da genitori con figli ammalati.

Quando la Fondazione ha iniziato questo progetto il paziente vivente più anziano conosciuto aveva 18 anni e l'anno scorso l'abbiamo perso all'età di 31 anni. Sempre l'anno scorso abbiamo pianto la morte prematura di altri 4 ragazzi che conoscevamo ed aiutavamo da oltre 10 anni. Ci siamo ripetuti che la Loro morte non poteva e doveva scoraggiarci per le avremmo rese vane, inutile il Loro ricordo, comodo il nostro dolore.

Per questo avverto la necessità di lanciare questa forte richiesta di aiuto a tutta la Fondazione. Abbiamo la necessita di:

1. Reperire maggiori risorse finanziarie attraverso un progetto di adozione a distanza. Proporrò quindi alla Fondazione di avviare questo progetto chiedendo ad ogni Comitato di adottare un bambino
2. Necessità di fare informazione e sensibilizzazione su questa patologia. Provvederemo a battere tutto il territorio Bielo con azioni di volantinaggio per aiutarli ad "emergere" e conoscerli uno ad uno. Costituiremo un database che aggiorneremo costantemente e con cui ci confronteremo con le autorità
3. Attrezzare 5 centri regionali per garantire una prima diagnostica
4. Creare sensibilizzazione in tutti i nostri partner Bielorussi per consentire a queste famiglie di uscire dall'isolamento, da quel senso di colpa che devono portarsi dentro per aver dato la vita ad un figlio ammalato

Il confronto con la Presidente dell'associazione Salviamo i bambini mi ha permesso di chiarire:

La riflessione conclusiva è che chi, come me, da anni segue il destino di questi ragazzi è consapevole che una scelta così rappresenta rilanciare una nuova sfida remando controcorrente perché faremo emergere nuovi bisogni, alimenteremo nuove speranze con il rischio che tutto vada a discapito dei ragazzi che oggi conosciamo ed aiutiamo. Ma la Fondazione non può e non deve chiudere gli occhi e, al contempo, deve rendersi conto che molto deve investire sulla conoscenza e sensibilizzazione perché il popolo Bielorussio, prima di tutti, e, conseguentemente, le istituzioni si facciano carico del futuro dei Loro bambini.

Marzio Ortolani